少しでも役に立ちたい

魚鱗癬(ぎょりんせん)と言う先天性の病気があるそうだ。魚鱗癬の会によると下記に分類されるようだ。

尋常性魚鱗癬(じんじょうせいぎょりんせん)
伴性遺伝性魚鱗癬(はんせいいでんせいぎょりんせん)
水泡型先天性魚鱗癬様紅皮症(すいほうがたせんてんせいぎょりんせんようこうひしょう)
非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症(ひすいほうがたせんてんせいぎょりんせんようこうひしょう)

日本テレビのZEROでは、水泡型先天性魚鱗癬様紅皮症(すいほうがたせんてんせいぎょりんせんようこうひしょう)の少年が紹介されていた。彼は、難病だが非常に明るい。五体満足に生まれても悲観的な人物がたくさんいる中、頭が下がる思いである。何かしら出来ることはないかと思ってブログに紹介することにしてみた。テレビを見逃した方も、日本テレビのZEROで動画があるようなので再度見ることが出来る是非見て頂き、魚鱗癬が特定疾患治療研究事業になることを支援していただきたい。現在ウィキペディアによると現在、難治性疾患克服研究事業として123の疾患が指定され、そのうち45の疾患が特定疾患治療研究事業の対象とされているらしい。特定疾患が認定されると医療費が補助されるなど治療に向けて前進が期待されるが、かなり狭き門のようである。詳しいことは、難病情報センターのページが詳しいのでご覧いただければと思う。

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